Човекът с железния дроб: Как Пол Александър изживя пълноценен живот

Пол Александър беше на шест години, когато се събуди, ужасен, и се озова в голяма метална тръба, като само главата му стърчеше навън.

Той можеше не помръдна, за да усети какво го е хванало и когато се опита да извика за помощ, откри, че не може да издаде звук.

Пол беше оцелял сериозен пристъп на полиомиелит, но остана квадриплегия. След спешна операция за трахеостомия той не можеше да диша без железния белодробен апарат, който сега обгръщаше малкото му тяло.

Когато почина наскоро на 78 години, Пол беше прекарал повече от седем десетилетия, използвайки железния си дроб, по-дълго от всеки друг в историята.

Но какво го отличаваше от толкова много негови връстници и го поддържаше?

Полиомиелитът се разбунтува в края на 19-ти и началото на 20-ти век, убивайки и осакатявайки десетки деца.

В болница в Тексас през 1952 г. Пол е обкръжен от други деца в подобни затруднения. Според Световната здравна организация една от 200 инфекции с полиомиелит води до необратима парализа. Сред парализираните 5-10% умират, когато дихателните им мускули се обездвижат.

Несигурно бъдеще

След две години в болница лекарите започнаха да се съмняват в бъдещето на Пол.

Това доведе до родители да вземат смелото решение да вземат него и железния му дроб у дома, за да изживее дните си спокойно. Но вместо да умре, Пол ставаше все по-силен, след като беше вкъщи под грижите на родителите си.

Железният бял дроб използва система за отрицателно налягане. Задвижван от мотор, мехът му изсмуква въздух от цилиндъра, създавайки вакуум около тялото на пациента и принуждавайки белите дробове да се разширяват и да поемат въздух. Когато въздухът се пусне обратно, същият процес в обратна посока кара белите дробове да се изпуснат. Устройството се нуждае от източник на енергия, за да функционира.

По време на прекъсване на тока, маншонът трябваше да се изпомпва на ръка; съседите ще дойдат да помогнат с работата. Бащата на Пол проектира алармен звънец, на който Пол може да звъни с устата си, ако се нуждае от спешна помощ.

С течение на времето Пол се научи да диша съзнателно, като поглъщаше въздух, използвайки мускулите на гърлото си, за да вкара въздух в дробовете си. Той го нарече жабешко дишане.

По-малкият му брат, Филип, обясни на BBC, че обещанието за кученце е дало стимул на Пол да бъде смел и да се опита да прекарва време извън железния си дроб, за да научи сложната техника на глософарингеално дишане, медицинският термин за дишане на жаба.

"Той, разбира се, се страхуваше да не се задави смърт“, казва Филип. "Казаха му, че ако издържиш три минути, ще получиш кучето, което искаш." И той го направи.

С нарастването на увереността и силата му той можеше да прекарва все по-дълги периоди извън железния дроб. Това му позволи да започне да изживява малко повече от живота. Беше му позволено да се впусне в квартала в инвалидната си количка с приятели от детството, връщайки се в железния дроб, когато беше уморен.

"Той беше просто нормален брат за аз. Карахме се, свирехме, обичахме се, купонясвахме, ходехме на концерти заедно – той беше просто нормален брат“, казва Филип.

Пол завърши училище у дома и продължи да получава диплома от колеж, преди да се ориентира към юридическия факултет.

Филип си спомня времето на Пол в Тексаския университет в Остин като " невероятен". Родителите му помогнаха на Пол да се премести с неговите железни дробове и след това той беше сам - в началото с ограничена помощ, след като болногледачът, който беше наел, не се появи.

„Всъщност той нямаше болногледачи. Беше в общежитието и различни хора просто се погрижиха за него случайно. Бутаха го из кампуса [в инвалидната му количка]", казва Филип.

Пол продължава да практикува право в центъра на Далас. Той трябваше да се справи с изненадата на клиентите, когато влезе в офиса му и го видя в железния му дроб.

"Не е лесно да се види, просто глава стърчи", казва Филип. „Хората веднага изпадат в шок. Виждал съм това да се случва често.“

Пол е живял сам през голяма част от живота си на зряла възраст, което не е лошо постижение за някой, който не може да понесе да се грижи за основните си човешки нужди като използване на тоалетна или самостоятелно пиене.

Филип казва, че е станал господар на собствената си област, помагайки на хората да помагат него.

„Той се нуждаеше от уникален тип грижа. Дори професионалистите не са обучени да се грижат за квадриплегик в железен дроб“, казва Филип за огромния отговорност, която идваше с издръжката на брат му.

"По-голямата част от грижите бяха основни - бръснене и хранене например. Но за да го преместите, трябваше да внимавате да не заби пръста му и така нататък."

Нямаше ръководство с инструкции за тези, които отговориха на рекламите на Пол за болногледачи.

„Те се научиха, докато вървяха“, казва Филип. „И мнозина си тръгнаха след ден-два. Спомням си, че веднъж обиколих и попитах няколко центъра за подпомагане дали могат да се грижат за него и израженията на лицата им бяха безценни.“

Пол имаше един болногледач, който присъстваше в живота му от десетилетия. Когато Кати Гейнс почина, нейната смърт остави Пол лишен.

Филип казва, че винаги се е виждал като резервен болногледач на брат си, но се е възхищавал на системата за подкрепа Пол изгради: „Той имаше много прекрасни приятели, някои наистина красиви хора в живота си.“

Необходима е помощ

Един от тези хора се появи в живота на Пол в момент на остра нужда.

След публикуване на молба в социалните медии, отговори дойдоха от цял ​​свят. Но решението се оказа много по-близо до дома.

На десет мили надолу по пътя от апартамента на Пол в Далас се намираше бизнесът за механична издръжливост Environmental Testing Laboratory, притежаван от Брейди Ричардс.

Г-н Ричардс беше влязъл във владение на две железни белодробни машини при освобождаване на сградата и си спомня как един ден фелдшер влезе и попита: „Дали това е мястото, където мога да намеря железни бели дробове?"

Медикът транспортираше Пол до и от болницата, докато болногледачите се бореха да го запазят жив в неуспешния железен бял дроб . Тъй като ситуацията ставаше все по-отчайваща, от уста на уста я бяха довели до г-н Ричардс.

"По това време нямах никаква представа за Пол Александър", казва Г-н Ричардс. След като научи за извънредната ситуация, той незабавно се зае да възстанови една от повредените машини, които имаше в склада си.

Той изгради някои части от нулата и изчисти други от други устройства, научавайки, докато вървеше: „Железните бели дробове са много здрави машини. Те са създадени да издържат.

"Това е проста машина, така че успях да я разработя. Можете да увеличите и намалите честотата на дишане и налягането. Пол винаги харесваше високите настройки."

След като обновената машина беше готова, г-н Ричардс я размени с повредената в апартамента на Пол. Той не прие никакви пари за работата си.

Но това не беше краят на историята. По-късно същата вечер г-н Ричардс получи обаждане от болногледача на Пол, за да каже, че машината не работи Не работи.

Г-н Ричардс се върна в апартамента на Пол и бързо разбра, че яката на врата не е поставена правилно и се е разхлабила.

"Пол казваше "Добре съм, добре съм", докато работехме, за да коригираме проблема", спомня си г-н Ричардс. "Истината беше, че той посиняваше."

В моменти на отчаяние като тези Пол имаше достъп до повече преносими дихателни устройства, които използваха технология, различна от железния дроб.

"Респираторите с положително налягане могат да накарат пациента да се почувства така, сякаш е подал главата си през прозореца на колата. Не всеки харесва това усещане", обяснява д-р Патрик Мърфи, водещ клиничен консултант в респираторното отделение "Лейн Фокс" в болница "Сейнт Томас" в Лондон.

Пол никога не помръдва на пълен работен ден към тези базирани на маска устройства.

Друг оцелял от полиомиелит, живеещ в Йорк, в Северна Англия, направи промяната.

78-годишният Джеймс Портеъс беше заразен с полиомиелит през същата година като Пол. Първоначално той беше поставен в железен дроб.

Той се възстанови до точка, в която можеше да живее живота си без значителна дихателна подкрепа, но както често се случва с оцелелите от полиомиелит, с напредване на възрастта той започна да се нуждае от повече помощ.

Сега той използва респираторна маска около 17 часа на ден: „Не си спомням много за това, че съм бил в железния дроб. Първоначално ми поставиха и гипсова превръзка от глава до пети, тъй като се смяташе, че това ще предотврати деформацията на крайниците ми“, казва г-н Портеъс, който е регионален президент на Британската стипендия за полиомиелит.

Г-н Портеъс имаше дълга кариера, първо в борсово посредничество, а след това в различни старши позиции за Rowntree's, която стана част от Nestlé. Той се жени и има четири дъщери. Той пътува по света и през 2001 г. той беше награден с MBE за заслуги към общността.

"Можех да седя цял живот с килим на коленете си, но реших просто да се кача с него. Тези дни съм уморен и вече не излизам много, но животът е хубав. Имам хубаво семейство и добри приятели. Едно нещо, което все още бих искал да видя постигнато през живота си, е пълното изкореняване на полиомиелита по света“, казва той.

Прекратяването на полиомиелита в световен мащаб също беше целта на Пол Той пише за това в мемоарите си от 2020 г., които написва сам, използвайки молив, прикрепен към пръчка, стисната в устата му, за да достигне клавиатурата на компютъра.

Филип казва, че след публикуването на книгата той напълно е осъзнал какво вдъхновение е брат му за хората по света: „Неговата личност имаше много общо с това колко много му се възхищаваха. Имаше тази страхотна широка усмивка и беше толкова гостоприемен, топъл човек. Той създаваше комфорт на хората."

Брейди Ричардс остана включен в живота на Пол през годините. Той помагаше на Пол да премести апартаменти, когато беше необходимо, и редовно обслужваше железния дроб: " Винаги е било удоволствие да бъда с Пол - той имаше много оптимистично и позитивно отношение."

Д-р Мърфи е пълен с възхищение към хората, които се грижеха за Пол .

"Родителите му заведоха сина си вкъщи с машина, която по това време беше относително здрава

Последвайте ни в